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病気の苦楽を分かち合えたら


私は透析患者ですが、

何か病気を苦にして生きるのはつらいことですよね。

 

ましてや、

知らないから不安なこと、解らないから苦しいことって、

想像以上にたくさんありますよね。

bed

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

勉強が足りないと言ってしまえばそれまでのことですが、

とかく病気のことは素人の生半可な基礎知識と理解力では、

誤った認識におちいるのがオチのような気もします。

 

知っている人、解っている人には教えて欲しい。

 

医療従事者の説明にありがちな、

医療知識があることを前提とした説明じゃなくて、

何も解っていない人に接するように親身に教えて欲しい。

 

 

反対に、

私に経験があることならお話ししたい。

自信を持ってお教えできる知識があることならお教えしたい。

 

ひとつ、私が思っていることは、

 

無病息災ならぬ一病息災とか言って、

ひとつくらい病を持っていた方が、

かえって息災で居られるとか言いますから、

授かった病気は息災のために大事にしようかなってこと。

 

 

さらに、

一病で息災ならたくさん集まって万病にしたら、

息災どころか生き生き人生になりませんかね。

 

私が体験した、直面した問題、またそれの解決策は、

あなたの転ばぬ先の杖になりませんかね。

 

あなたの体験した、直面した問題、またそれの解決策、

それは私の転ばぬ先の杖になると思います。

 

誰かの経験体験は、

きっと誰かの転ばぬ先の杖になりますよね。

 

誰かが転んじゃった体験談は、

ぜったいに誰かの転ばぬ先の杖になりますね。

 

 

愚痴だっていいんです、泣き言だっていいんです。

 

それを吐き出したら、

心の中が軽くなって、問題は大したことなくなるかもしれない。

 

それを吐き出した時、

誰かから救いの体験談が届くかもしれない。

 

そうそう、実は私もまったく同じで・・・って、

誰かと分かち合えるかもしれない。

 

腎臓が悪くなって苦しんでいる人、
透析手前で堪えている人、
透析に陥ってしまって戸惑っている人、
透析生活に不満や不足を抱えてる人、
心不全の人、
減塩を余儀なくされている人、
ダイエットを志している人、
ダイエットがうまくいかない人、
フォークソング好きな人、

それから、それから・・・・

そういうコミュニティが創れたら。

 

コメント

  • by きたきつね

    始めまして、きたきつねと申します。

    自分も人工透析(HD)を週3回受けています。

    単刀直入に感じた事を一つだけ。

    (前略)そういうコミュニティが創れたら。

    これ、大賛成です、自分もそう思います。
    自分は表現が下手なのでこやまんさんの様に
    こうも上手くは表現できないので、この記事
    読んでちょっと感動しています。

    年月日 12:56 PM

  • by こやまん

    きたきつねさん、はじめまして。

    ”そういうコミュニティが創れたら”と、そう思いながら、
    何をどうしてよいのかわからずに、思いだけにとどまっています。

    こうして、きたきつねさんのように、コメントをいただけることが
    ことの始まりなんだろうなぁと思いながら。

    また遊びに寄ってください。
    他の方のコメントにもコメントしたりしてみてください。

    ところで”きたきつね”お好きなんですか?

    若いころ、きたきつね物語って映画に心動かされました。
    懐かしく思い出しました。

    年月日 2:23 PM

  • by アミーゴ

    腹膜透析を始めて約二年、本日いよいよ シャント手術をおこないました。
    来月からは週1の血液透析と毎日な腹膜透析の併用です、わ
    これから色々と制約も増え、不安なこともあるとは思いますが、50際手前ですので、まだたど頑張っていくつもりです。
    たまたま調べごとをしてたらこのサイトにつながりました。
    同じ患者同士少しでも心の共有をできれば良いですね。

    年月日 11:37 PM

  • by こやまん

    アミーゴさん、はじめまして。

    コメントをいただき、ありがとうございます。
    私は腹膜透析の経験がなく、血液透析との併用の暮らしがどういうものか解りませんが、早く慣れてしまえることをお祈りします。

    私は50歳過ぎての透析導入で、今は60歳になり仕事をリタイアしています。
    また遊びに寄ってください。

    年月日 8:39 AM

  • by akihillo

    初めまして、先月末にシャント手術も終え、年明け6日に透析生活に入ったakihilloです。
    こやまんさんのブログにたどり着き、いろいろと勉強させていただきました。
    初めての透析時にはこやまんさんの初回時のようすを読んでおりましたので、緊張はしましたが、痛みも麻酔パッチのおかげか、通常採血よりちょっと「イタッ!」と感じたほどでした。透析後少し微熱が出ただけで、体調も変化無く無事終了しました。2度目も先ほど始まりましたが、透析体験者のDVDを3本見て、後はウトウトしてたら、終わりました。未だ、私のドライウエイトは決まって無い様です。
    これからの人生は1日を20時間と思って、ライフプランを立てて行こうと思っています。こやまんさんも透析先輩として、楽しい透析人生のブログを書き続けてください。応援します

    年月日 2:27 PM

  • by こやまん

    akihilloさん、はじめまして。

    コメントをいただき、ありがとうございます。

    年明けに透析もスタートしたのですね。
    私の体験がほんの少しでもakihilloさんの何かの足しになれたとしたのなら、
    こんなにうれしいことはありません。

    一日20時間の人生、なるほど、そういう考え方もありますね。
    akihilloさんがおいくつなのかわかりませんが、
    年齢によっても人生プランは変わって来たりしますね。
    60歳になって仕事をリタイアして、この頃、肌身でそういうことを感じています。

    そんなお話もできたらいいですね。
    また、遊びに寄ってください。

    それにしても、透析体験者のDVDなんてのがあるんですね?知りませんでした。
    市販しているのですか?

    年月日 5:24 PM

  • by akihillo

    申し遅れまして、すみません!
    私は12年前に、仕事をリタイアした72才、後期高齢者にはまだ3年もある前期高齢者(?)です。22年前に腎臓癌で左腎臓の摘出し、以後こやまんさんと同様に透析生活を少しでも遅らせようとダイエット、減塩食生活等々頑張ってきましたが、その努力も主治医の「ボチボチ、透析について考えんとあきまへんなぁ」の一言で吹っ飛んでしまいました。
    その後とんとん拍子(笑)で話が進み、シャント手術、透析導入入院となった次第です。
    DVDの市販の件は次回の透析時に看護師さんに聞いておきます。

    年月日 7:23 AM

  • by こやまん

    akihilloさん、こんにちは。

    人生の大先輩だったんですね、失礼いたしました。

    akihilloさんのケースも私のケースと同様、
    どういうタイミングが透析導入へのタイミングなのか、釈然としませんね。
    お医者さんのお言葉に逆らう根拠も勇気もなく透析へ突入してしまった、ってことですもんね。

    でももう戻れませんから、仲良くやっていくしかないですよね。

    今後ともよろしくお願いいたします。

    年月日 1:18 PM

  • by akihillo

    只今4度目の透析が終わり、これから豪華(笑)なランチです。
    私が透析中に見せられたDVDは看護士さんの話しでは「◯◯製薬会社が病院に提供された物で、市販はされて無いのでは?」「おそらくは、こやまんさんのかかりつけの病院で貸し出してもらえるのではないか?」との事でした。いちどお尋ねになって見て下さい。
    今日は4度目という事で、今までの3時間を30分延長されました。
    結構長く感じましたので、いずれ4時間になるとおもうとちょっと気が重くなります。
    今日、明日は嫁、息子、娘、孫が見舞いに来るので、退屈しないと楽しみです。
    あーぁ、1日20時間としても入院中の時間のたつのが遅い・・・・ですなぁ〜(笑)
    入院中は1日は12時間で時間くらいで十分ですね〜(睡眠時間8時間、食事時間1時間✖️3回、散歩1時間)

    年月日 2:32 PM

  • by こやまん

    akohilloさん、こんにちは。

    DVDの件、ありがとうございました。クリニックに聞いてみます。

    透析の時間ですが、導入時に少づつ伸ばしていく時、私もほんとうに長く感じました。
    最初は極度の緊張の中で、針が刺さった腕をピクリとも動かせず、余計に長かったです。

    しかし、今は5時間に延ばしてもらっていますが、
    4時間とさほど違うとも思っていません。不思議ですね。

    それから、ご家族のお見舞い、うれしいですよねぇ。
    何かあると家族のありがたみが身に沁みますよね。

    日常に追われない入院生活、退院が約束された入院ですし、
    どうぞ、楽しむつもりでお過ごしください。

    年月日 8:43 AM

  • by akihillo

    こやまんさん、明日は待ちに待った透析導入終了です。
    数年前一生懸命、大好きなお酒も断ってダイエット頑張りましたが、五キロ落とすのに3ヶ月かかりました。
    今回の透析導入の三週間で病院食を完食して、五キロダイエットに成功しました。またウエスト76のズボンがはけます。究極の透析ダイエットでした。(笑)
    今後は三度の食事に悩みそうです。

    年月日 6:57 PM

  • by こやまん

    akihilloさん、こんにちは。

    退院ですね、まずはお勤めご苦労様でした。
    ここからが本当の透析生活ですね。

    今まで通りにはいかないことも多く、
    物理的にも精神的にも折り合いがつかなかったりしますが、
    私は、結果、時間が解決してくれています。

    順調な滑り出しをお祈りします。

    年月日 8:58 AM

  • by Akihillo

    こやまんさん、ご無沙汰しています。
    こちら大阪では桜の開花宣言はまだのようです。
    さて、導入時にしばしば出た微熱も影を潜め、言い様のない疲労感も驚異的に改善され、以前と同じように朝夕一時間のウオーキング、週二回の卓球と通常生活に戻りつつあります。
    一方、妻にしてみれば週3回必ずたった4時間程度ではあるが、自分だけの時間が持てる事への解放感・・・私も今まで妻に任せっきりだった食事の支度を遅まきながら、カロリー・タンパク質・塩分・カリウム・リン等の計算して、台所に立つ今日この頃になりました。
    ただ、今まで経験した事のない「便秘」「体の痒み」等々チョットした悩みはありますが、こんな快適な生活が送れるのなら、なぜもっと早くから透析を始めなかったのかとチョッピリ後悔しています(笑)
    もちろんそれなりに制限される長期の海外旅行(外国の医療については、今までロングステーしていて、かなりの不信感が有り、そこで人工透析とはちょっと考えられません《あくまでも自分の主観ですが・・・》しかし視点を切り替えれば今まで余り行ってなかった国内旅行に目を向ければまだ行くべき所は多々あります。
    土日での一泊旅行はとりあえず制限なく可能ですし、旅先での透析も早めに病院に申し出れば、OKのようです。
    透析生活3ヶ月を超えた近況です。

    年月日 4:36 AM

  • by こやまん

    akihilloさん、こんにちは。

    透析生活3ヶ月、順調のようでなによりです。
    奥様まで変化を楽しめるなんて素敵なことですよね。

    国内においては、日本中どこででも透析病院がある限り、ほぼ予約が可能です。私も出張の先々でずいぶんと臨時透析をしてきました。ただ海外においては経験がありません。透析になってからは一度も海外に出かけていません^^;
    海外透析をサポートしてくれる旅行会社もあるようですが、もし、ご経験されたらお教えください。

    透析なんて苦にしない透析生活を送りましょう。

    年月日 10:51 AM

  • by ものみん

    初めまして。
    1週間後にシャントを作る事になりました。
    まだ52歳なのにと言う思いで沈んでおりましたが
    医者はこんな患者ばかり診ておられるので同情もありません。
    通り一遍の、検索すればいくらでも調べられるような事ばかり
    言われるので、不安で不安で何か支えが欲しくてネットを彷徨って
    偶然こちらに流れ着きました。
    これからどんな事が待っているのか、透析されている方がどんな
    思いをされているのか生の声を聞きたかった。
    こやまんさんの声が本当に転ばぬ先の杖のように感じて
    今は気持ちが少し楽になりました。
    ありがとうございます。
    文章も読みやすく、心にすんなり入ってくる文体が、読んで居て安らぎと
    心地よさを覚えます。
    きっとまた、何度もこやまんさんに、強さを分けてもらいに来ます。

    年月日 5:58 AM

  • by こやまん

    ものみんさん、はじめまして。

    52歳ですか、私も52歳の時に透析に突入しました。
    透析を告げられた時、時間が止まってしまって、頭が真っ白になってしまって、
    なのに、優等生ぶって「はい」って返事だけはしたりして、・・・・・
    思い出します。生涯忘れないでしょう。

    病気に対する知識は勉強不足でさっぱり参考にしていただけませんが、
    経験してきたことだけは真実ですし、ありのままに書いているつもりです。

    書くこと、しゃべることで、少しは不安を払拭したりもできますよね。

    ものみんさんも、拭えない不安を抱えていらっしゃる時でしょうから、
    どうぞ、ここにどんなことでも吐き出してくださいね。

    年月日 9:17 AM

  • by ものみん

    返信有難うございます。
    左手首にシャントのくっきりした手術跡を
    見るたびに、ああ1ヶ月前は何の過不足もない
    すんなりとした腕が。と、少し悲しい思いになります。
    これじゃあまるで自殺失敗した人みたいだと
    手首の傷を隠して外出する日々ですが、着々と透析まで
    時間だけが悪戯に流れていくんですね。
    こやまんさんの綴った気持ちそのままの自分がいます。
    前を向かねばと思い、若い頃趣味だったイラストを、また描いて
    みようとするものの、情熱が萎えているのでしょうか一向に進みません。
    こやまんさんのように、自分の趣味に没頭できる日がくれば良いのですが
    あれもしなければ、これやっておかねばと気持ちが滑るばかりの毎日です。
    でも、こやまんさんの奮闘記を読むと、何かに焦っている気持ちに少し
    ストップがかかる気がします。ありがたいです。

    毎日暑い日々ですが、共に体を労って行きましょう。

    年月日 3:18 PM

  • by こやまん

    ものみんさん、こんにちは。

    そうでしたね、
    シャントの手術痕は、戻れないストーリーの始まりを思い知らせるんですよね。
    どんなに嫌でもやり直しはできない、足が出なくても進むしかない、
    逃げられないストーリーが始まっちゃった、悲劇のど真ん中で前も後ろも向けない・・・・、

    思い出します。

    いいじゃないですか、今は心のままに足を留めていましょうよ。
    透析が始まったら、少しづつ先の方も見ましょうよ。

    体も心も労わって、暑さに負けちゃわないようにしましょうね。

    年月日 7:20 AM

  • by ヨッシー

    こやまん様、そして、透析闘士のみなさま

    はじめまして。ヨッシーです。
    私も来月から透析開始になります。
    私の場合は、8年前に右腎臓癌のため、右腎臓全摘しており、明日、左腎臓も癌のために
    全摘手術の予定です。
    したがって、腎不全どころか、腎なしのための透析必須患者になります。
    10月にシャント設置も終了しています。シャント手術の麻酔の痛かったことと言ったら、
    この上なしでした。
    今、病室のベッドで、明日の手術に向けての覚悟をしている最中です。

    年月日 4:18 PM

  • by こやまん

    ヨッシーさん、はじめまして。

    透析開始なんですね。
    癌という病、その経験がないので、その重さが解りませんが、
    透析のことでしたら10年の経験がありますので、
    経験からのコメントはできると思います。

    専門的なことではなく、経験からのコメントしかできませんが^^;

    今、いろいろな覚悟とか迷いとかあきらめとか逃避とか言い聞かせとか、
    複雑な思いの中に居ることでしょうね。

    そんな思いもどうぞここに吐き出してみてください。

    年月日 9:12 AM

    • by ヨッシー

      こやまんさん、ヨッシーです。
      ありがとうございます。
      今日、4回目の透析です。
      1回目の透析では、シャント血管が十分に太くなかったせいか、1発目の穿刺を失敗され、落ち込み。穿刺がこんなにも痛いものかという感想ですね。
      来週、今後の継続透析をしてもらう医院を決めなければいけないのですが、何か決め手はありますでしょうか? 穿刺が痛くないところなんて、ありませんよねー。
      今後ともよろしくお願いします。

      年月日 6:23 AM

  • by こやまん

    ヨッシーさん、こんにちは。

    さっそく穿刺の痛さに苦しめられているのですね。
    看護師さんによってはチクリともしないで済ませてくれるんですけど、
    ダメな人はダメですね、プロとは言えませんね^^;

    さて、透析病院ですが、何と言っても通い易さだと思います。
    真冬の寒い中、透析終わりの帰り道は身に堪えます、それも一生ですからね。
    一番早く家に帰ることのできる病院を選んでください。

    年月日 1:34 PM




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